Charles Darwin der ki: Seni cennet vaadiyle kandırıp fakirliğe mahkûm edenlerin hayatlarına bir bak, bu dünyada cenneti yaşadıklarını göreceksin.
Yazıma belediyecilik ötesinde yaptıklarıyla gurur duyduğum, benim Başkan’ım sayın Mansur Yavaş’ın, yeni evlenecek çiftlere ücretsiz SMA testi yapma hizmetini de gururla duyurmak ve destekleyerek başlamak istiyorum.
Peki SMA hastalığı nedir? Kısa adı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) olan bu hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerinin hasar görmesi ile çocukların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı.
Aslına bakarsanız Mansur Yavaş Başkan’ımın yapmış olduğu hizmet çok ömeli çünkü çiftlerin evlenmeden önce yaptıracakları basit bir test ile bu hastalığa yakalanma risklerini önceden öğrenmeleri mümkün olduğunu bilmenizi isterim. Bilinçli ve sağlıklı toplum için anne baba farkındalığı burada önem taşıyor.
Hemen her gün Sosyal medya da, TV ekranlarında SMA hastası bebeklerimizin yaşam çığlıklarına tanık oluyoruz. Gözü yaşlı anne ve babaların çaresizce düzenledikleri yardım kampanyalarının çok azı hedefine ulaşabiliyor. Peki neden? Çünkü ABD’de geliştirilen gen tedavisi ve ilaçlarına Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından onay verilmediği için, aileler çaresizce yardım kampanyaları düzenlendiğini bilmenizi isterim.
Peki bu ilaçlar etkilimi? Ve gerçekten çare mi?
Mevcut tıbbi araştırmalara göre,
Hastanın ilaç tedavilerinden fayda görmesi; hastalığın tipine, tedaviye ne kadar erken başladığına, fizik tedavi gibi bütüncül tedavilerden ne kadar faydalandığı konuları da etkili tedavi sürecinde ve birlikte hareket etmek gerekiyor.
Bu tedavi sürecinde kullanılan ilgili kurumlarca onaylanmış, gen tedavisini sağlayan sadece 3 ilaç bulunuyor. Bu ilaçların ve tedavilerin tümü ABD’de üretiliyor.
Hastalığın tiplerine göre hangi ilacın hangi bebeğe şifa olacağı, bebeklerin tam sağlıklı hale kavuşup kavuşmayacakları hala tam olarak bilinmiyor.
Devletin Anayasa’da tanımlanan görevleri arasında “ücretsiz sağlık hizmeti sağlamak” bulunuyor. Bakanlığın iyi niyetinden asla ama asla kuşkumuz yok. Ama sayıları ilkemizde çok fazla olmayan bu bebeklerimiz için gen tedavisi ve ilacının tam anlamıyla mercek altına alması gerekmez mi? Biz üretim ülke olarak ABD de yüksek maliyetteki bu ilaç ve tedavi süreçlerini ülkemizde yapamaz mıyız?
ABD’de maliyeti 2 milyon dolara yaklaşan (Yaklaşık 15 Milyon TL) gen tedavisi ve ilacın maliyetini tek tek her bebek için kampanyalarla toplaya bilmek mümkün değildir.
Ülkemizde de alanında önemli isimlerin oluşturulacak bir komisyon ve ABD de ilgili ilaç firmaları ile görüşülerek bu bebeklere ilaç ve tedavi üretimi sağlanması, bebek başına 15 milyon TL’yi bulmak bir yana bir bebeğin dahi ölümü bir annenin acısından daha zor olamamalı diye düşünüyorum.
Gece uyuduğun da, evladını 40 kez kontrol eder, her anne yavrusunun mis gibi kokusunun, mutlu gülüşünün onu aydınlatmasını ister. Bebeklerin görüntüleri, Annelerin çığlıkları benim içimi dağladığı için bu yazıyı yazdım. Kim bilir ses oluruz, şifa olur.
Umarım bu bebeciklere, Yüce Devletimin makamları çözümler üretir. Ve Yardım kampanyaları yerine SMA tedavisi süreci sonunda iyileşmiş bebeklerin kahkahaları duyarız.
Bereketli bir hafta olsun.
Dr. Bahar Zeynep Barut.
Managing Director
Beyond to Human R.M.C
